ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ  ΓΟΝΕΩΝ

Η γέννηση ενός παιδιού με κρανιοπροσωπική ανωμαλία δημιουργεί στους γονείς ανησυχία και άγχος που συχνά μπορεί να φτάσει μέχρι την απόγνωση.

Παρά τις διαβεβαιώσεις και την καθοδήγηση που δίνουν στους γονείς τα μέλη της ομάδας που θα αναλάβει την αποκατάσταση του παιδιού, εκείνοι συχνά αισθάνονται την ανάγκη για περισσότερη πληροφόρηση και υποστήριξη που μπορεί να τους δοθεί μόνο από άλλα άτομα που έχουν παρόμοιες εμπειρίες, δηλαδή από γονείς παιδιών με συναφή προβλήματα ή από ενήλικες με το ίδιο πρόβλημα, των οποίων η αποκατάσταση έχει συμπληρωθεί.

Αυτός είναι ακριβώς ο λόγος για τον οποίο υπάρχουν οργανωμένες ομάδες γονέων σε πολλά προηγμένα κράτη.  Σκοπός των ομάδων αυτών είναι η αλληλοϋποστήριξη, η υποστήριξη νέων γονέων, η συνεχής ενημέρωση στις νέες εξελίξεις σχετικά με τον τομέα των κρανιοπροσωπικών ανωμαλιών, και η ομαδική διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους από κρατικούς φορείς.

Οι ομάδες των γονέων συμμετέχουν σε Συνέδρια σχετικά με σχιστίες και κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες, κατά τα οποία οργανώνονται ειδικές διαλέξεις για αυτούς και οργανώνουν επίσης δικές τους συναντήσεις με σκοπό την εξεύρεση πόρων και την κοινωνική…

Στην Ελλάδα μια παρόμοια ομάδα έχει οργανωθεί. Τα μέλη της, γονείς παιδιών με σχιστίες και άλλες κρανιοπροσωπικές ανωμαλίες, καθώς και νέοι ενήλικες των οποίων η αποκατάσταση έχει ολοκληρωθεί, είναι πρόθυμοι να παράσχουν την βοήθεια και υποστήριξή τους σε όποιον τη ζητήσει. Το όνομα της ομάδος αυτής είναι «Πανελλήνιος Σύνδεσμος Ατόμων με Σχιστίες και Κρανιοπροσωπικές Ανωμαλίες Η ΟΡΘΟΜΟΡΦΙΑ». Το γραφείο τους βρίσκεται στο Χαλάνδρι, Αθήνα, (Ρούμελης 52, τηλέφωνο: +30 1 68.30.427 κυρία Μαρία Καπετανάκη-Μιλπάνη).